Eric 14 år:
Reste till Malaysia på badmintonläger
Vi i Barnplantorna är stolta över att ha varit en del av en stor kampanj 2007 till 2008 för att få Socialstyrelsen att införa vaccinet mot invasiva pneumokocker i det allmänna barnvaccinationsprogrammet. En rad läkare, som Hans Rosling, verkade också för detta. En massmedial kampanj inkluderade Barnplantorna, en familj (Roslings) vars barn blev döv i meningit (hjärnhinneinflammation) samt ett flertal läkare som vittnade om hur fasansfullt snabbt och grymt sjukdomsförloppet i samband med meningit är resulterade i att alla barn 2008 och framåt erbjöds vaccinet. Vilken framgång. Barnplantorna var med och räddade liv. Det kändes STORT.
Eric insjuknade i meningit
När Eric var sex månader gammal (januari 2005) insjuknade han. Erics mamma Cecilia berättar:
– Eric fick hög feber och blev sämre och sämre under dagen. Det var ett hastigt sjukdomsförlopp. Vi åkte till Danderyds sjukhus (familjen bor i Täby norr om Stockholm). Då buktade redan fontanellen ut.
På barn under ett år kan fontanellen bli spänd och buktande. Fontanellen är mellanrummet mellan huvudets skallben, som ännu inte vuxit ihop, och täcks av en stark hinna. Det blev stor aktivitet på sjukhuset. Utbuktning av fontanellen är ett tecken på meningit.
– Sköterskan sprang, berättar Cecilia.
Redan på sjukhuset nämnde läkarna att en konsekvens av meningit kunde vara hörselnedsättning i varierande grad. Det stod snart klart att Eric hade blivit helt döv. Nu gick allt väldigt fort och familjen fick omgående remiss till CI-kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset och fick därmed träffa doktor Eva Karltorp. Hon informerade om hur viktigt det var med omedelbar CI-operation. Detta på grund av att förbening av innerörat (koklean/snäckan) brukar sätta igång efter en meningit. Hur snabbt förbeningen sker som till sist omöjliggör införsel av CI-elektroden kan vara individuellt.
Beslutet om CI var lätt
Erics mamma Cecilia berättar att beslutet om att Eric skulle få höra medelst CI inte var svårt.
– Vi var inte de minsta tveksamma. Eric blev det yngsta barnet i Sverige 2005 som fick CI. Han var bara 7 månader gammal. Det var noga att han skulle väga över 8 kg, fick vi veta. Rekommendation för narkos, och det gjorde Eric.
Eric fick bilaterala cochleaimplantat vid två efterföljande operationer eftersom de inte ville att han skulle vara sövd så länge.
– Tack vare snabb handläggning vid CI-kliniken på Karolinska var Eric bara döv i två månader, konstaterar Cecilia. Därmed hade han väldigt goda förutsättningar för att utveckla hörsel och tal. Inkopplingen då Eric äntligen skulle få höra gick bra och Eric blev i praktiken heltidsanvändare omgående.
– Det var inga problem med det mer än att han som bebis tuggade sönder någon sladd ibland, fortsätter Cecilia.
– När han blev större ville han till och med somna med sina CI-processorer.
– Ja, det ville jag för jag ville lyssna på musik och somna till det, inflikar Eric.
Beslutet om förskola – vad var bäst?
– När Eric skulle börja på förskolan tänkte vi över noga var vi skulle placera honom. Vi ville ju att han skulle få kompisar här hemma, resonerar Cecilia. Det fanns ju inget facit att detta ska vi välja.
I början av 2000-talet hade många föräldrar börjat inse att specialförskola inte skulle ge deras barn de bästa förutsättningarna för hörsel- och talutveckling. Många tveksamheter fanns emellertid fortfarande huruvida ett dövt barn med CI skulle klara och gå i en förskola med hörande barn.
Föräldrar på 1990-talet banade väg för CI på barn. De banade också väg för att dövfödda barn skulle få CI. Tyvärr fick flera av dem CI sent (4–6-årsåldern) och placerades i dövklass på en specialskola. Det var också det som innebar att de banade väg för CI-utvecklingen (med tidig operation), men blev förlorare själva då de slutade använda sina CI-processorer.
Föräldrar i början av 2000-talet banade väg för dubbla CI, tidig CI-operation och inkluderad förskola på hemorten. Vilken historisk utveckling – ”barn av sin tid”.
Cecilia och hennes man Fredrik landade i alla fall i att Eric skulle gå på samma förskola på hemorten, som sin storebror Victor. Det kändes bra, berättar Cecilia. Personalen ställde verkligen upp.
– Vi besökte ändå en specialförskola för döva barn och var med på en samling. Men det var ju helt tyst och jag kommer ihåg att jag tänkte att det här kommer aldrig att gå; Eric ska ju lära sig att höra och tala!
Skolvalet var inte heller svårt
Cecilia berättar att Eric även var duktig på att läsa på läpparna när han var liten.
– Det är jag sämre på idag, inflikar Eric.
När Eric skulle börja skolan kändes det ännu mer naturligt att Eric skulle börja i samma skola som storebror Victor. Det gick väldigt bra med både hörsel- och talutveckling och Eric hade också många kompisar hemmavid. Men ändå, Cecilia och Fredrik besökte den kommunala hörselskolan i Alvik i Bromma/Stockholm. Men, tyckte de båda:
– Där var ju väldigt få barn i klasserna och han skulle få långa resor till och från skolan.
Många tycker att det är en kamp med skolan för att få extra stöd till sitt barn. Vad har Erics föräldrar fokuserat på? Vilka goda råd har de till föräldrar till yngre barn. Cecilia är tydlig när hon konstaterar:
– Det gäller att få lärare som inte ser det som besvärligt att få en elev i klassen med en hörselnedsättning utan som ser det som en utmaning. Det behövs en bra rektor som man som förälder kan ha en positiv dialog med.
När Eric gick i låg- och mellanstadiet (upp till årskurs 5) var det endast 16–17 elever i klassen. Nu i årskurs 8 är det dock 26 elever i klassen, men Eric tycker att det här fungerar bra med mikrofonsystem.
Han ligger bra till betygsmässigt och har till och med högsta betyg i franska!
”Jag ser mig som Eric helt enkelt”
Eric har inga problem att berätta och han uttrycker sig väl. Han är som vilken 14-åring som helst. Ibland händer det att folk frågar något om CI.
– Jag har inga problem med det, konstaterar Eric. Jag förklarar gärna. Jag ser mig som Eric. Konstigare än så är det inte.
Eric pratar gärna om badminton. Det är det han brinner för och han spelar i en klubb i Täby. Tillsammans med andra åker de iväg var och varannan helg, tränar och tävlar runt om i Sverige och i Europa. Årets mest spännande tävling var i februari i Kazan, Ryssland, där Eric spelade U15 EM med ungdomslandslaget.
Antog utmaningen och reste till Malaysia
Eric berättar lyriskt om hur han på sommarlovet reste med ett antal badmintonspelande ungdomar (två från Täby badmintonförening) till Malaysia på ett badmintonläger.
– Visst var mamma och pappa lite oroliga men det gick bra, säger Eric. Vi hade verkligen jättekul.
De besökte både Kuala Lumpur (huvudstaden) samt vackra Langkawi Island. Han hade med sig så kallade semesterprocessorer som de hade hyrt via Cochlears webbsida.
Allt fungerade emellertid bra och han slapp använda dem, men det är förstås en trygghet att ha med sig extra processorer ifall att.
Eric är mogen för sin ålder
Han vet redan var han vill gå i gymnasiet, det vill säga på Celsiusskolan i Uppsala. Det är ett badmintongymnasium där flera av hans kompisar ska gå. Då måste han förstås bo där i veckorna och därmed flytta hemifrån redan vid påbörjan av gymnasiestudier. Han är bestämd så mamma konstaterar:
– Det är närmare till Uppsala än en liknande skola i Göteborg, så okej. Eric är målmedveten.
Mammas tips till andra föräldrar
Det är många som undrar vilka prediktorerna är för framgång för barn med CI. Vad ska föräldrar tänka på? Vad skulle Cecilia säga om hon mötte en förälder med en bebis som precis fått CI och har hela hörselresan framför sig?
– Försök att slappna av, man kan inte välja fel, säger Cecilia. Det går alltid bra att justera sina val.
– Vårt förhållningssätt i familjen har alltid varit att inte begränsa Eric för att han har CI, fortsätter hon. Var lösningsinriktade! Det finns så många möjligheter.
Det är en stolt mamma som berättar att andra ofta säger att Eric är trygg, målmedveten, envis, strukturerad och omtänksam. Det kan jag bara instämma i. Eric lyssnar så jag frågar honom vad storebror skulle säga om honom.
– Jag vet inte, säger Eric och ler…
Tack för trevligt besök. Lycka till Eric på badmintongymnasiet i Uppsala. ♥
Artikel från Barnplantabladet, november 2018
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Foto: Mats Persson
Foto: Mats Persson