Strategi för heltidsanvändning av CI-processor/hörapparater
Under många år har vi mött föräldrar som kämpar med att barn ska använda sina CI-processorer. Detta gäller även föräldrar till barn med konventionella hörapparater såväl som benförankrade hörapparater. Vi har också mött föräldrar vars barn fick CI för kanske mer än tjugo år sedan som sagt att CI inte fungerade för deras barn då. Ofta (inte alltid) handlar det istället om otillräckligt/felaktigt stöd ifrån hörselhabiliteringen vid den tidpunkten. Idag finns det så mycket mer erfarenheter hos interventionsverksamheterna. Evidens som entydigt visar att heltidsanvändning av såväl CI som andra typer av hörapparater är nödvändigt om målsättningen är optimal hörsel- och talspråksutveckling.
Men, då vi fortfarande inte tycks ha några nationella riktlinjer för interventionsverksamheterna (hörselhabiliteringen) möter vi fortsatt även 2020/21 föräldrar som får olika besked om vad som är viktigt för deras barns utveckling, beroende på var i Sverige de bor eller om de möter personal vid hörselhabiliteringen eller berörd CI-klinik. Sällan tycks föräldrar få information redan vid anpassning av hörapparater, om varför det är viktigt att barnet genast blir heltidsanvändare. Det är beklagligt.
Avkodning av ljud är en komplex funktion som sker i hörselbarken i höger och vänster hjärnhalva. Hörselbarken är sammanlänkad även med andra områden i hjärnan. De olika sinnena samspelar och förstärker förmågan att förstå händelser och intryck från vår omvärld. Detta benämns multisensorisk integrering. Det är viktigt att veta att sinnesområdena både samverkar och konkurrerar med varandra. Tidig och optimal hörselstimulering är nödvändig för att sinnesområdena i hjärnan ska utvecklas och samverka. Därför är optimal intervention i samverkan med hängivna och engagerade föräldrar en förutsättning för barns hörsel- och talspråksutveckling.
“Mitt barn vill inte bära sina CI”
Föräldrar tänker ibland att det äntligen är över när CI-utredning, operation och inkoppling är förbi. Varje fas har emellertid sina utmaningar för inte bara ditt barn, men framförallt för dig som förälder. Ibland vill inte barn bära sina CI-processorer. Andra barn älskar dem från första början. Det kan vara jobbigt för föräldrar att höra andra föräldrar säga, att deras barn älskade att höra från första början.
Liknande gäller för föräldrar till små barn som kanske ska anpassas med hörapparater redan vid två månaders ålder. Föräldrar måste få tydlig information från professionella varför det är viktigt att barnet blir heltidsanvändare så fort som möjligt och konsekvenserna nu och på sikt om ditt barn inte blir heltidsanvändare.
Är att höra barnets val eller är det väsentligt i er familj? Ska barnet få välja?
Elizabeth Rosenzweig, känd AVT terapeut i USA menar att
-det första föräldrar bör fundera över är sitt förhållningssätt. Är hörsel i er familj valfritt eller väsentligt? Inget av svaren är fel eller rätt, men svaret på frågan leder till olika handlingsplaner för att få ditt barn att bli heltidsanvändare.
Antingen ditt barn har CI eller hörapparater bör du som förälder få nedan information av hörselhabilitering (interventionsverksamheterna)
Om att höra är valfritt i din familj, menar Rosenzweiger, så är inte fokus att få barnet att bära sina CI-processorer. Märk väl att om du som förälder önskar optimal hörsel- och talspråksutveckling för ditt barn så är inte “att höra är valfritt” för ditt barn heller ett val i er familj. Om “hörsel är valfritt” i din familj så bör du omgående komma igång med visuell kommunikation för att ha en kommunikation när ditt barn inte bär sina CI-processorer (eller hörapparater). Du bör också få information om att (via interventionsteamet) resultatet avseende hörsel- och talspråksutveckling blir annorlunda för ditt barn jämfört med de familjer som har förhållningssättet att hörsel är väsentligt och viktigt” för barnet.
Om att höra är viktigt i er familj så är det inte valfritt att bära sina CI-processorer (eller hörapparater) eller inte. Då måste du då istället, som förälder, ha samma förhållningssätt angående ditt barns CI-apparater (eller hörapparater) som vid andra icke-förhandlingsbara beslut du fattar gällande ditt barn, som t.ex. att borsta tänderna, gå till tandläkaren, använda cykelhjälm etc.
När du väl vet var du står som förälder kan du söka orsak varför ditt barn inte vill bära sina CI-apparater/hörapparater alltid för att eliminera t.ex. fel på implantatet eller felinställda hörapparater.
När det gäller CI; gör det ont att höra?
Ingen förälder vill att barnet ska ha ont. Det ska aldrig göra ont att bära sina CI-apparater. Som förälder kan du kolla vissa saker som
- hur ser operationssnittet ut?
- är magnetstyrkan för stark i spolen – checka av hudområdet under och runt magnetspolen.
- tynger CI-processor-kroken på örat och har orsakat rodnad?
Om du finner något av ovan skäl kontakta CI-behandlande sjukhus eller lokal hörselvård. Det här ska lokal hörselvård veta! Ingen förälder ska behöva få svar som, kanske ska hen inte använda CI på ett tag, ni kanske ska använda mer teckenspråk eller hen kanske inte tycker om att höra. Ja, dessa svar från hörselhabiliteringen inkommer fortfarande från föräldrar till oss!
Om barnet uttrycker att det har ont när du sätter på CI-processorerna provar att sätta på dem, men utan ljud. Om ditt barn då fortfarande uppvisar att det gör ont handlar det mer om något som bör diskuteras utifrån psykologiska orsaker, enligt Elizabeth Rosenzweig.
När det gäller CI; är ditt barns “CI-map” korrekt inställd?
Är ditt barns inställningar av implantatet korrekt anpassade. Det kan hända under ditt barns uppväxt att hörselbehoven förändras. Om ditt barn helt plötsligt efter flera år inte vill höra kan det handla om att CI- programmet i implantatet behöver justeras. Ta kontakt med CI-behandlande sjukhus omgående.
“Mitt barn väljer bort CI eller sina hörapparater i vissa situationer”
Om ditt barn väljer att ha CI eller sina hörapparater ibland och inte vid andra tillfällen kan det handla om att ditt barn ser sitt CI/HA som ett medel att styra och ställa hemma över föräldrar eller syskon. Var lika konsekvent som förälder som vid andra icke-förhandlingsbara beslut som att borsta tänderna, gå upp på morgonen, gå skolan m.m.
Om det ändå är tufft..
Om du som förälder känner att det ändå är tufft och att du har provat allt men behöver hjälp för att ditt barn ska bli heltidsanvändare sök stöd hos CI-behandlande sjukhus eller interventionsverksamhet (hörselhabilitering). Du är säkerligen inte ensam om detta och det är viktigt att ta tag i eventuella problem omgående. Ditt barns hörsel- och talspråksutveckling hänger på det!
Hörselbarnregistret kommer att innebära nationella riktlinjer
Det pågår ett utvecklingsarbete av det nationella hörselbarnregistret där systematiska datainsamlingar för barn både med hörapparater och CI kommer att ske från habiliteringsstart och uppföljningar kommer att göras vid 3, 6, 10 och 15 årsålder.
Vi kommer att få svar på
- hur det går för barn med olika grader av hörselnedsättning
- vilka resultat ger olika typer av insatser för barns språkutveckling
- vilka regionala skillnader finns när det gäller de insatser man gör för barnen
Äntligen kommer interventions/habiliteringsteamen (som är anslutna till registret) nationellt få ett mått på sin specifika verksamhet för att ständigt befinna sig i ett utvecklings- och förbättringsarbete. Kanske kan vi lämna de ideologiska synsätten på hörselhabilitering som i alltför många år varit mer eller mindre vägledande och hämmat ett utvecklingsarbete på bekostnad av barnen.
Tills dess se till att du är uppdaterad med kunskap i tiden som förälder. Ditt barns framtid hänger på det.
Se även Vad krävs av hörselhabiliteringen enligt forskningen?
Du är även välkommen att kontakta oss i Barnplantorna. Vi har lång erfarenhet av dylika problem.
BARNPLANTORNA