Vad krävs?
Vi har i Barnplantorna genom åren mött en rad vetgiriga, engagerade professionella som tagit aktiv del i att påverka en helt fantastisk historisk utveckling. Det handlar om cochleaimplantat, som återskapar hörselsinnet hos döva barn. Förra veckan citerade vi professor Gerry O’Donoghue. Denna veckan väljer vi att citera Carol Flexer och Jane Madell, som båda gjort sig kända för att både bejaka cochleaimplantat-utvecklingen, men också för att arbeta direkt med barnen och deras familjer. De såg tidigt potentialen med cochleaimplantat för döva barn.
It´s all about the brain
För mer än tio år sedan lyssnade vi i Barnplantorna på Carol Flexer för första gången. Hennes presentation introducerades vid det tillfället med en bild av hjärnan på skärmen med texten ”This is the ear”. Vi var säkert många som initialt tänkte att det var fel bild eller att föreläsaren var spritt språngande galen. Snart hade emellertid Carol Flexer rett ut begreppen på det kristallklara sätt som kännetecknar henne.
För dig som inte lyssnat på Carol Flexer ta här del av ett minianförande för att förstå vad hörselintervention handlar om. Carol Flexer: The ears are the doorway to the brain
AG Bells symposium i Madrid visar vägen..
En fullständigt lysande föreläsning om vad som är hörselhabiliteringens uppdrag och vad som är föräldrars roll, hölls av Carol Flexer och Jane Madell i Madrid vid AG Bells symposium sommaren 2019. Utifrån bred forskningsevidens presenterade de vad som krävs för att optimera barns möjligheter att bli sitt bästa jag.
Det handlar om
- tidig diagnos
- tidig optimal anpassning av adekvata hörhjälpmedel
- heltidsanvändning A och O
- Familjesupport
- Forskningsevidens
- Teckenspråk eller ej
Tidig diagnos
Nyföddhetsscreening är grundförutsättningen i tidig intervention för att nå barnets hjärna tidigt.
Tidig optimal anpassning
Det handlar inte bara om att få ett litet barn att bära sina hörhjälpmedel, men att vara säker på att små barn uppfattar ”soft speech” (mjukt tal). 90 procent av det barn hör uppfattar de genom överhörning, då krävs optimerad anpassning av hörtekniken.
Carol Flexer:
The better you hear the better you learn.
Det räcker inte att barn hör inom talbanan-området i audiogrammet utan vid lägsta nivån i audiogrammet, det som benämns ”the string bean”. (Flexer/Madell utvecklar det här på YouTube, klicka på länken ‘Audogram vad bör du veta’)
Optimal anpassning av hörapparater är synnerligen viktigt. Om barnet inte har tillräcklig nytta av hörapparater för att uppfatta alla språkljud inom talbananområdet (även toppen av talbananen den s.k. ”string bean”) bör omedelbara samtal om cochleaimplantat påbörjas. Barn måste få tillgång till optimal hörsel så tidigt som möjligt. Nära samverkan mellan olika yrkesgrupper (tvärprofessionell samverkan) är väsentligt. Barns taluppfattning är fokus för audionomen i strävan efter optimal anpassning. Barnets talproduktion har logopeden fokus på.
Heltidsanvändning A och O
Vi har i Barnplantorna vid åtskilliga tillfällen poängterat hur viktigt heltidsanvändning av CI såväl som hörapparater är. Ljudvila innebär inte att ta av sina CI-processorer eller hörapparater utan att sanera ljudmiljön temporärt under dagen. Detta beskriver Carol Flexer och Jane Madell som
Eyes open – Ears on
Forskning visar entydigt att barn som bär sina hörapparater/CI minst 10–12 timmar per dag har en avsevärt bättre utveckling än barn som inte har en så hög användningsgrad. De
understryker båda att
Heltidsanvändning handlar om att stimulera auditiv hjärnutveckling. Om ett barn bär sina hörapparater/CI endast fyra timmar per dag så kommer det att ta barnet sex år att höra allt det som hörande barn hör under ett år!
- Barnets föräldrar och familj måste förstå hur viktigt heltidsanvändning är och konsekvenserna av motsatsen.
- Målsättningarna är att optimera lyssnandet, talspråksutveckling, läsförståelse på en akademisk nivå och psykoemotionell utveckling.
- Familjer måste förstå hur kritiskt det är att ovan uppfylls under barnets första tre år!
Professionellas ansvar för familjesupport i tiden!
Flexer och Madell återkom vid AG Bells symposium kontinuerligt till hur viktigt det är med support till och från familjen. Familjen som språkmodell är viktig för barnet. Hur ska de kunna bli
de optimala språkmodellerna för barnets skull? Uppdraget ligger hos professionella att förse familjen med kunskap i vad de behöver veta för att fullgöra sitt uppdrag att bli de bästa språkgivarna för inte bara barnets skull utan för barnets rätt till ett så småningom självständigt liv.
Vad säger forskningen?
Flexer och Madell presenterar ett flertal stora studier som bekräftar deras yrkeserfarenheter över lång tid.
- Optimal hörapparatanpassning är ett måste. Dålig taluppfattning kan bero på dåligt anpassade hörapparater. Modeller, Tomblin, Harrison 2015.
- Barns hjärnor måste få tillgång till optimal auditiv information. Forskning visar på förbättrade resultat för barn i hörsel och talspråksförmågor (LSL – Listen and
Spoken Language). Ching, et al, 2018, 2019; Dettman et al 2016; Eisenberg et aal 2004, Geers et al 2003, 2007, 2017. - Nyligen publicerad forskning visar mycket bättre resultat beroende på att bebisar får höra, hörselteknologin har förbättrats avsevärt, cochleaimplantatbehandling tidigt (en bit under ett års ålder) och bilateralt hörande.
- Fler och fler bebisar och deras familjer erhåller intervention utifrån ett tydligt LSL förhållningssätt (hörsel- och talspråksutveckling).
Teckenspråk eller ej? LOCHI-studien visar vägen
I Sverige måste ansvariga myndigheter sluta att bedriva opinionsbildning för teckenspråk utan istället utveckla verksamheter utifrån behoven hos dagens döva barn som hör och har stora möjligheter att utveckla hörsel och talspråk.
Carol Flexer och Jane Madell undvek inte denna laddade fråga, eller är den bara laddad i Sverige?
Carol Flexer och Jane Madell stödjer sig på den populationsstudie i Australien som Barnplantorna återkommande citerar; nämligen LOCHI-studien (Language Outcomes of Children with Hearing Impairment) där nästan 500 barn med hörselnedsättning följs under lång tid.
LOCHI study (klicka på länken och läs mer om LOCHI studien)
LOCHI-studien, Ching et al, anger faktorer som bidrar till bättre hörsel- och talutveckling hos barn med CI:
- CI-anpassning före 12 månaders ålder.
- Kommunikation enbart med hörsel och tal.
- Mamma med högre utbildning.
- Familjer med högre socioekonomisk status.
Intressant, och det är viktiga prediktorer, att känna till för interventionsteamen med syfte att åstadkomma stöd till föräldrar för att ge alla barn med hörselnedsättning möjligheter att bli sitt bästa jag. Vi bör med uttrycket ”sitt bästa jag” tänka ‘höga förväntningar’. Den intresserade läser med fördel boken Thirty Million Words av Dana Suskind, tänker jag! Handlar om hur mammor i socioekonomiskt svaga områden vägleds i att bli goda språkmodeller för sina barn och därmed stärks i sitt föräldraskap samtidigt som barnen får ökade möjligheter i vårt gemensamma samhälle
Så var det frågan om teckenspråk eller ej:
Barn som inte har någon hörsel, eller barn med hörselnedsättning som inte använder sin hörsel kommer inte att utveckla någon mognad av hörselsinnet i hjärnan och ej
heller någon mognad av hörselbarken. Kral et al, 2016.
Hörsel definierar Flexer/Madell som
brain perception of auditory information.
Geers et al 2017 konstaterar
Barn som inte använder teckenspråk har (efter tre år eller längre användning av CI) bättre taluppfattning än barn vars familjer använder teckenspråk i kommunikationen.
Geers et al 2017, Chu et al 2016 konstaterar
Barn vars familjer inte använder teckenspråk har bättre talspråk.
Geers et al konstaterar vidare
Läsförmågan hos barn vars familjer inte använder teckenspråk är bättre än barn vars familjer använder teckenspråk
För den som vill få en kort inblick i LOCHI studien lyssna gärna på Teresa Chings tydliga information här Understand the LOCHI study in five minutes – YouTube
Ann-Charlotte Gyllenram
BARNPLANTORNA