Från Terminologin till rapport om CMV
Sedan 1995 har Barnplantornas tidning BARNPLANTABLADET utmanat aktörerna inom ett område i stark förändring pga cochleaimplantat, som återskapar hörselsinnet hos döva/gravt hörselskadade barn. Länge har vi ställt frågan till berörda myndigheter (SPSM-Specialpedagogiska Skolmyndigheten) samt hörselvård/interventionsverksamheter när de alla ska stiga på Kunskapståget FRAMÅT. Ju fler som väljer att stå på perrongen och se Kunskapståget susa förbi desto längre tid tar förändring och utveckling av verksamheter. Förlorare är barnen som, om de inte har starka målinriktade föräldrar, riskerar att inte utvecklas till sitt bästa JAG.
I senaste numret av BARNPLANTABLADET kan du bl.a. läsa att
Terminologin spelar roll
En viktig del i att anpassa hörselhabilitering/hörselvård till verksamheter i tiden är att se över den terminologi dvs de fackuttryck som används inom området ”döv-hörsel”. Under många år har Barnplantorna med emfas påpekat detta. Om verksamheter inte ens kan diskutera terminologin utan fortsatt betrakta detta som att tassa runt i ett minfält kommer inte heller verksamheter att utvecklas utifrån en hörselteknik i tiden, utifrån nya forskningsrön inom neurologi eller en förändrad målgrupp.
Ingen tycks vilja tydligt ange kriterier över vilka barn som inom habiliteringen anses vara döva respektive har en hörselnedsättning. Används beskrivningarna utifrån en medicinsk diagnos eller utifrån en funktionsrealitet? Vi i Barnplantorna menar fortsatt att beskrivningen målgruppen barn med dövhet/hörselnedsättning inom intervention borde vara barn med eller utan bilateral/unilateral hörselfunktion. Frågan kvarstår vilka barn som regionerna menar är döva. Finns det ett enhetligt synsätt inom regionerna?
Genom cochleaimplantat ser även dövblindgruppen annorlunda ut. Uttryckssättet ”dövblindteam” riskerar att skrämma bort föräldrar och dessutom kan dövblindteamen, utifrån terminologin som är förlegad, bedriva verksamhet utifrån andra premisser än vad som råder idag. Dövblindteamens patientgrupp avseende barn består till stor del av patienter (barn, ungdomar) med en kombinerad hörsel- och synnedsättning. Vi har förstått att synen på habiliterande behov i nämnda målgrupp skiljer sig åt mellan CI-teamen och dövblindteamen. Så beklagligt.
Barn och ungdomar som hör med CI – hur ser deras liv ut IRL?
Vi fortsätter att rapportera om hur det ser ut för barn och ungdomar med CI ute i vardagen. Har de samma möjligheter som alla andra barn. Svaret är oftast; Ja nästan.
I senaste numret av Barnplantabladet kan du läsa om en familj med två minderåriga barn med CI som emigrerar till Kanada. Du kan läsa om Nova som erhöll CI vid sex månaders ålder. Idag har hon samma möjligheter som alla andra barn tack vare tidig CI-operation och ett starkt stöd från familjen. Alexandra är idag 22 år, men vi blickar tillbaka i ett intervjureportage då hon fick CI tidigt 2000-tal och var en av de första barnen som erbjöds CI på båda öronen.
CMV – Cytomegaloviruset
Cytomegalovirus (CMV) infektion tillhör herpesvirusgruppen, och är vanligt förekommande i samhället. Man räknar med att omkring 70 % av alla vuxna svenskar har haft CMV. Det är viktigt att förstå skillnaden mellan en medfödd CMV infektion och CMV som man får efter födseln. Det är bara den medfödda CMV infektionen som ger upphov till olika skador som exempelvis hörselnedsättning och/eller hjärnpåverkan. Det är en stor spridning i hur viruset drabbar enskilda personer. En del barn är till synes oskadade medan andra kan ha flerfunktionshinder.
I ett reportage i Barnplantabladet kan du läsa mer om CMV, som det faktiskt borde informeras mycket mer om i Sverige. Barnplantorna är tidiga med att informera i sedvanlig ordning.
Är du inte prenumerant på tidningen kan du maila info@barnplantorna.se och du erhåller ett GRATIS-ex. Annars får du vänta på digital version av tidningen i mars månad.
BARNPLANTORNA