30 år med passion att höra och höra till
Den 25 februari firar en hel värld den internationella CI-dagen. 2025 innebär också ett stort jubileum för EURO-CIU (European Associations of Cochlear Implant Users). Det är trettio år sedan EURO-CIU bildades i Luxemburg av representanter för Storbritannien, Luxemburg, Tyskland, Frankrike och Sverige. Barnplantornas ordförande Ann-Charlotte Gyllenram deltog tillsammans med Anita Wallin (HRF).
EURO-CIU firar under mottot ”Breaking Barriers, Building Bridges”.
Barnplantorna firar 30 år..
I år firar också Barnplantorna trettio år som organisation bl.a. med en konferens ”Från hörselnedsättning till cochleaimplantat – med passion att höra och höra till” den 12-13 september. Mer information och program https://www.barnplantorna.se/jubileumskonferens-2025/ .
För trettio år sedan var vi fem föräldrar som bildade Barnplantorna utifrån att göra det bästa för våra barn. Ingen, varken föräldrar eller läkare, vågade föreställa sig att tidigt CI-opererade barn kan får en normal talspråksutveckling. Cochleaimplantat erbjuder en ny hörsel som är ringa jämförbar med hörselnedsättning och stimulans med konventionella hörapparater. Vad ligger i framtiden de närmsta tio åren? Vågar vi spekulera i det?!
Keynote speaker på Barnplantornas konferens i september är Dr. Karl White från USA som talar under titeln ”Building a sound foundation for children with hearing loss – the best is yet to come”.
Spännande! Missa inte detta. Registrering är möjlig redan den 3 mars.
Cohleaimplantat-vården underfinansierad
Okunskapen om behandling med cochleaimplantat är fortsatt stor även inom vården och sjukvårdens beslutsfattare. Det är värt att påpeka att sjukvårdens ansvar för patienter (barn, vuxna) med cochleaimplantat är tydligt reglerat både i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL), FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning samt Patientlagen.
Socialstyrelsen mäter kostnadseffektivitet i vården
Genom ett mått som Socialstyrelsen benämner, ICER – kvoten mellan kostnadsskillnad och effektskillnad, tydliggörs det ekonomiska värdet av en insats i jämförelse med ett alternativ. ICER anger kostnaden för att uppnå ytterligare en effektenhet när man byter från den ena metoden till den andra.
Socialstyrelsen jämför därmed olika behandlingar. Det är mycket hög tid att sjukvården använder sig av dessa effektmått vid äskande av mer resurser till CI-vården hos sjukvårdsstyrelser och dess ofta aningslösa ledamöter!
Enligt Socialstyrelsens effektivitetsmått betecknar cochleaimplantat en måttlig kostnad att jämföra med t.ex. knäplastik!
Behovsplanering inom CI-vården saknas!
Är det då så få som har nytta av cochleaimplantat? Knappast. Det finns fler än 25 000 vuxna med måttlig till grav hörselnedsättning i Sverige. Uppskattningsvis 15 000 av dessa torde uppfylla de medicinska kriterierna för CI-behandling. Cirka 200 vuxna erhöll CI 2023. Över 3 500 vuxna har CI. Det torde inte finnas några tveksamheter över att det är ett stort gap mellan behov och genomförande; behandlingen är kraftigt underfinansierad! Kostnaderna för samhället att inte behandla med cochleaimplantat är stora, som t.ex. utveckling av demens, psykisk ohälsa samt många andra stora problem i arbetslivet eller skola avseende barn.
Jämlik och tillgänglig sjukvård med högsta kvalitet måste bli en realitet även för barn och vuxna i behov av cochleaimplantat och de med CI måste garanteras livslång behandling utifrån uppdaterad teknik som t.ex. uppgraderingar till ny teknik.
Det är inte dyrt att behandla med cochleaimplantat
Det är inte längre rätt att hävda att behandling med cochleaimplantat är dyrt. CI är kostnadseffektivt i jämförelse med andra kirurgiska behandlingar och därmed underfinansierat. Det är ett mycket svårt funktionshinder att ha en grav hörselnedsättning. Jämlik och tillgänglig sjukvård med högsta kvalitet måste bli en realitet även för barn och vuxna i behov av cochleaimplantat och de med CI måste garanteras livslång behandling utifrån uppdaterad teknik. För detta finns det stöd i lagar och regelverk!
Låt 2025 bli det år då vi alla genom handling visar att vi inte accepterar att beslut och finansiella villkor för CI-behandling tas på orättfärdiga grunder utan kunskap om realiteter vad en CI-behandling innebär idag för individ och samhälle. Det är över trettio år sedan den första CI-operationen utfördes i Sverige!
Barnplantornas Jubileumsår
Under Barnplantornas jubileumsår fortsätter vi att exponera och sprida kunskap om cochleaimplantat via konferens i Göteborg samt en reklamkampanj som snart startar. Låt dig bli inspirerad att delta. Ensam är inte stark! Tillsammans åstadkommer vi förändring.
Barnplantornas informationsfilm
https://www.sebroschyr.se/video/E0BD51810
Men idag är det #CochlearImplantDay2025.
Har du barn med cochleaimplantat firar ni kanske med tårta! Är du vuxen med CI firar du säkert också. För professionella inom hörselområdet är säkerligen cochleaimplantatutvecklingen det mest spännande som ni varit med om under hela er yrkeskarriär. Vi är alla del av en utveckling och också pådrivande i den.
Karl White konstaterar på Barnplantornas konferens den 12-13 september; ”The best is yet to come”. Hoppas vi möts på Clarion Hotell Post i Göteborg den 12-13 september.
BARNPLANTORNA