Nova:
Älskar sina “höron”
Nova bor i Skärhamn med sin familj
När jag och Jan Andersén (leg. psykolog vid CI-kliniken på ÖNH/Sahlgrenska universitetssjukhuset) besökte Skärhamn på Tjörn norr om Göteborg visade sig västkusten från sin allra bästa sida. Sensommar eller kanske begynnande höst, strålande sol och vackra Skärhamn med sina karaktäristiska vita trähus. En kontrast till härligt hav med bohuslänska kobbar och skär.
Här bor Nova med sina två äldre systrar, Alva och Meja, samt mamma Frida och pappa Joakim. Visst bor de också i ett stort vitt trähus i idylliska Skärhamn. Här är havet ständigt närvarande. Även mor- och farföräldrar bor i Skärhamn. Därmed finns det ett omfattande nätverk och stöd med anhöriga runt familjen. Så viktigt och särskilt när något händer som ingen har räknat med, som att Nova föddes döv.
Hörselscreening och vägen fram mot CI-behandling
Enligt Barnplantorna ska inte bara ett negativt test i samband med hörselscreening på nyfödda omgående resultera i remiss till CI-behandlande sjukhus, utan redan ett otydligt eller osäkert test bör resultera i remiss. Detta för att inte resultera i förseningar av en eventuell CI-operation.
Tidig operation är viktig för att minska gapet mellan att inte höra och höra. Vi vet att sjukhusen internt jobbar med sina ledtider för att påskynda processer inom vården. Det bör de fortsatt ha fokus på och då utifrån till exempel betydelsen av tidig CI-operation.
Hur gick det för Nova?
– Hörselscreening gjordes på NÄL (Norra Älvsborgs Länssjukhus) i Trollhättan, berättar Frida och Joakim. Testet var negativt, men också positivt! Viss hörsel påvisades på ena örat vid tredje testet. ABR (hjärnstamsaudiometri) utfördes två gånger! Frågan kvarstår om remiss kunde ha skickats tidigare till CI-kliniken på Sahlgrenska/SU? Hörselhabiliteringens information till föräldrarna var inte samstämmig med Sahlgrenska universitetssjukhusets (CI-kliniken) information.
– Först ville NÄL att hörapparater skulle testas bilateralt, fortsätter Joakim och Frida.
Det känns som ett förfarande som inte borde vara regel längre i Sverige om hörselscreening och ABR visar att det är aktuellt med CI.
– Det var ett stort trauma att få besked om att Nova inte hörde, men läkaren som lämnade besked konstaterade bara att det finns hjälpmedel och att de måste påbörja teckenspråksinlärning genast.
Teckenspråksinlärning promotades!
Det var en svår tid. Vilken tur att familjen har ett stort nätverk med anhöriga omkring sig som mor- och farföräldrar.
– När vi tappade en kastrull i golvet så visade Nova ingen reaktion att ha hört ljudet, säger Joakim.
På hörselvården NÄL i Uddevalla promotades teckenspråksinlärning å det bestämdaste.
– De sa att teckenspråk alltid kommer att vara det allra viktigaste sättet för Nova att kommunicera på, berättar Frida.
– De var påstridiga i att vilja testa hörapparater innan remiss till Sahlgrenska trots resultatet efter hörselscreening och ABR, fortsätter Frida.
De upplevda bristerna på adekvat stöd var traumatiskt för föräldrarna. Känslorna och vanmakten i hur de skulle hjälpa Nova försvann inte förrän de besökte avdelningen för cochleaimplantat/ÖNH på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg.
– När vi kom till Sahlgrenska och mötte dr. Radi Jönsson samt även leg. psykolog Jan Andersén kändes det som att vi äntligen såg ljuset i en tidigare mörk tunnel, säger Frida. Nu gick allt väldigt fort; redan två månader efter första besöket CI-opererades Nova.
Frida vill verkligen att jag skriver att Jan Andersén var ett stort stöd även i samband med operationen.
– Efter 3-4 veckor kopplades Nova in på alla ljud. Det var uppenbart redan vid inkopplingen att hon hörde, berättar Joakim.
Läste alla reportage i Barnplantabladet
Familjen blev omgående medlemmar i Barnplantorna och fick tillsänt sig en rad årgångar av Barnplantabladet. Frida berättar att hon läste alla reportage. Berättelserna var ett gott stöd och ingav hopp.
När Nova var lite över ett år besökt hon Barnplantornas kansli och fick då även träffa en annan förälder. Att få höra en förälder till två äldre barn, båda med CI, berätta om deras vardag, skolan och barnens sociala liv med kompisar stärkte Frida ytterligare.
Jag kommer ihåg att Nova redan då sa mamma och vände sig om och vinkade när Frida sa ”vinka på Ann-Charlotte”.
Det var en stolt förälder som lämnade kansliet. En i raden av så många föräldrar jag har mött över åren.
Ingenting är ju faktiskt omöjligt nu…
Det är uppenbart att Nova hör mycket bra med sina ”höron” som hon kallar sina CI-processorer. Frågan är, tänker jag, om hörselhabiliteringen (det som Barnplantorna gärna vill kalla familjeintervention) verkligen hänger med när målgruppen fortsätter att förändras. Nova har ett åldersadekvat språk, som också är grammatiskt korrekt.
– Vi satsar stenhårt på tal och menar att inget är omöjligt, understryker Frida. Nova behandlas på samma sätt som sina systrar. Hon är språkmedveten och kan redan räkna till tio på engelska!
På förskolan märker de ingen skillnad på Nova och andra barn utan poängterar ofta att tänk om alla barn var så motiverade som Nova.
Joakim konstaterar att han inte märker någon skillnad på de tre döttrarna; något som både jag och Jan Andersén också konstaterar.
Nova rättar Frida när hon medvetet säger att det brukar gå ”å-djur” utanför huset på åkern. Nova rättar mamma:
– Nej, nej, mamma. Det heter ”rådjur”!
Både Joakim och Frida konstaterar att de inte ser någon skillnad på barnen.
– Men givetvis, säger Frida, om vi ska ut med båten på sommaren så tänker vi på att vara rädda om Novas CI. Vi hyr också semesterprocessorer om vi ska resa någonstans. Vi har även köpt aquaskydd så att Nova kan höra när hon badar.
Sedan tycks ju inte CI-processorerna vara så ömtåliga. Nova tappade sina ”höron” när hon satt på bryggan, men hennes systrar hittade dem snabbt i vattnet. Frida spolade dem med sötvatten och blåste med hårfönen. De fungerar fortfarande, men de har bokat tid på CI-kliniken för att ändå undersöka så att de fungerar optimalt.
Nova gör allt som systrarna gör!
Frida säger att hon ofta undrar varför hon oroar sig ibland. Nova cyklar, åker både skidor och skridskor samt ”suppar” på sommaren.
– Jag trodde att hjälmen skulle vara ett problem, säger Frida, men det visade sig att jag även här oroade mig i onödan. Det fungerade bra.
Men ändå påpekar Joakim:
– Hade vi fått bättre information från början hade vi kanske inte haft så ont i magen…
Frida säger att Nova vet ju inte hur det är att höra som vi gör. För henne är detta det normala, vilket är bra.
Skärhamn är ett litet samhälle, men de har aldrig blivit ifrågasatta och inte Nova heller.
– Vi brukar bara säga om folk undrar att Nova har ”höron” att höra med, poängterar Frida.
Nova hör alla språkljud och sover även med sina ”höron” på sig.
Skolan och framtiden
För Joakim och Frida är det fantastiskt att Nova kan gå i skolan i Skärhamn i likhet med sina systrar. De konstaterar att det inte hade varit något alternativ om de inte hade sagt ja till CI för Nova.
Joakim och Frida är överens:
– Det fanns verkligen inga andra alternativ än att säga JA till cochleaimplantat för Nova. Det var ett lätt val. Vi är så tacksamma. ♥
Artikel från Barnplantabladet, december 2022
Text & foto: Ann-Charlotte Gyllenram