Barnplantorna – Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat

Sommartider hej, hej..

SOMMARLOV!

Det är ingen hemlighet för de som känner mig, att jag gillar Gyllene Tider, Roxette och Halmstads store son Per Gessle. Hans låtar är odödliga och många är djupt förknippade med sommar och Halmstad. Hans kärlek till Halmstad är stor. Där har vi en likhet. Rötterna, platsen där vi växte upp. Det blir viktigare ju äldre man är. I Halmstad finner jag ro, glädje och lugn. Där samlar jag kraft inför hösten.

Vårens konferens – ACIA 2026 i Chicago

Många i Europa valde i maj att bevista 18th International Conference on Cochlear Implants i Warzawa istället för ACIA (American Cochlear  Implant Alliance) konferens i Chicago. Konferenserna överlappade varandra varför det var omöjligt att delta i båda. Närheten till Warzawa gjorde nog valet lätt för många europeér i ”CI-branschen”. Dock fanns nog en annan aspekt till valet också, nämligen Donald Trump.

Konferenserna i USA brukar locka ett par tusen deltagare från ett fyrtiotal länder samt med föreläsare från en lång rad länder. Jag valde att åka till Chicago, också för att stödja amerikanske kollegor. Jag kan bara konstatera att Trump fortsätter att lägga en våt filt över landet som under lång tid har haft ett gott anseende och varit garanten för fred i Europa. Konferensen hade i år bara amerikanska föreläsare. Troligen var jag ända europé. En bit under tusen deltagare. Av rädsla för ytterligare nedskärningar inom intervention, hörselscreening m.m. vågade inga föreläsare uttrycka någon öppen kritik mot nedskärningarna mer än bekymmersamma miner. Några deltagare ville prata med mig i pauserna om hur Europa ser på Donald Trump, men framförallt på USA. Jag är glad att jag åkte till USA, trots allt. Donald Trump må tro att han definierar USA men..

Eva Karltorp pensioneras..

Fredagen den 5 juni var det dags för Eva Karltorps pensionsföreläsning. Ett stort antal föräldrar, barn, tonåringar och vuxna är henne evigt tacksam. Jag var naturligtvis på plats med present från Barnplantorna. Hennes föreläsning var personlig och djupt berörande. Visste du t.ex. att en flygresa från Kanarieöarna var avgörande för hennes val att så småningom bli verksamhetschef vid kliniken för cochleaimplantat vid Karolinska universitetssjukhuset. På flygresan mötte hon Göran Bredberg (professor och initiativtagare till CI-kliniken i Stockholm). Efter många timmar i luften var de båda eniga i att Eva borde bli chef för CI-kliniken efter honom!

Evas passion och engagemang har haft stor betydelse för utvecklingen av cochleaimplantatverksamheten i Sverige. Hennes samverkan med Barnplantorna och föräldrar var avgörande för att Sverige var en av de första länderna i Europa att införa bilaterala CI för barn om medicinskt rekommenderat. Mycket mer kan sägas, men nämner också hennes banbrytande arbete med tidig CI-operation. Innebörd är att bebisar får höra redan kanske vid fem månaders ålder.

Allt gott önskas Eva. Hon lär inte ha några fritidsproblem med tio (!) barnbarn.

BARNPLANTORNA banbrytande

Cochleaimplantat är idag etablerat  som en kliniskt beprövad behandling i sjukvården; eller? Utvecklingen framåt avseende mer resurser i sjukvården till CI-behandling tycks ha kommit av sig. Det är min fasta övertygelse att vi måste göra upp med det förflutna om hur CI benämns och betraktas. Det är inte längre relevant med en terminologi som fastslår att

  • CI-hörseln är ingen ”normal” hörsel
  • de som har CI är fortsatt döva
  • CI är en tekniskt avancerad hörapparat
  • De som har CI är inga patienter utan brukare
  • CI är dyrt

Vi har idag stora problem i sjukvården med att få rimliga resurser till CI-vård samt CI-behandling. Ovan synsätt är inget stöd när CI-patienter jämförs med andra patientgrupper när resurser fördelas.

Fakta är att cochleaimplantat är en etablerad behandling i sjukvården. Vid fördelning och beräkning av resurser bör jämförelser göras med andra patientgrupper med livslång behandling typ insulinpump, pacemaker, knäplastik..

Frågan är hur ansvariga inom sjukvården ser på hörsel och hur stor kunskapen är om hörsel och progredierande hörselnedsättning samt om dövhet.

Det kommer Barnplantorna att arbeta med i höst i ett projekt. Med andra ord; Vi återkommer.

Tills dess önskas

TREVLIG SOMMAR

 

Ann-Charlotte Gyllenram

Ordförande