Tim, 27 år:
Med cochleaimplantat är allt möjligt!
Det kom ett e-mail till Barnplantornas ordförande från Tim:
Hej! Kommer du ihåg mig från Barnplantornas andra sommarläger i Helsingborg 1999? Jag var där tillsammans med min morfar. För några veckor sedan ville jag ta reda på mer om CI-stöd här uppe i Norrland och jag upptäckte av en slump ett ansikte som jag kände igen från barnplantornas läger genom Barnplantabladet om William, 27 år, som har CI och har läst till civilingenjör på Chalmers. Det vore kul att komma i kontakt med honom och förresten så ställer jag gärna upp på ett reportage i Barnplantabladet.
I slutet av 1990-talet var det lättare att memorera alla barn, helt enkelt för att de inte var så många. Tim kommer jag ihåg då han kom tillsammans med sin morfar till lägret. Dessutom bodde Tims familj i ett litet samhälle utanför Umeå. I detta samhälle bor även några nära släktingar till mig.
Inför intervjun förberedde jag mig med ett telefonsamtal med Mia, Tims mamma.
Tims mamma Mia berättar
Mia är läkare. Under vårt intressanta samtal framkom följande:
Orsaken till att Tim föddes med en grav hörselnedsättning är inte klarlagd. Vid tidpunkten för Tims födelse 1991 existerade inte hörselscreening av nyfödda. Upptäckt av barns dövhet/hörselnedsättning gjordes inte sällan av barns föräldrar.
Mia och Jeff (Tims pappa) upptäckte relativt omgående att det var något som inte stämde. Vi hade två schäfrar i familjen som skällde, men trots det så vaknade inte Tim.
– Tim kunde härma vissa ljud när han var riktigt liten, berättar Mia vidare, i likhet med andra barn med grav hörselnedsättning klarade han det s.k. BOEL-testet på barnavårdscentralen.
Mia var ändå övertygad om att Tim hade en grav hörselnedsättning och fick ta strid för att få en remiss till barnkliniken. Det visade sig att Tim hade en grav hörselnedsättning och fram till tre års ålder hade han hörapparater. Nyttan av hörapparaterna fanns inte, eller åtminstone kunde det inte påvisas.
Bland annat berättade pappa Jeff om att Tim inte lystrade till ”bannor” han fick, när Tim var på väg att böja sönder hans LP-skivor och pappan stod bakom och ropade NEJ och gick fram till Tim. Då kunde Jeff se att Tim var glad och oförstående till varför han inte fick fortsätta med att böja skivorna, trots tillsägelserna. Tim reagerade alltså annorlunda än sin lillebror Robin.
”Jag skulle egentligen inte ha fått CI”
Tim är 27 år och bor tillsammans med Isabell och deras två barn, Isak 3 år och Forrest 1 år i deras stora hus i en by utanför Umeå. Både han och Isabell trivs på landet och de har alltid velat ha en gård tillsammans. Tim är äldst i en syskonskara på fyra barn. Robin är 26 år, Max 21 år och Saga är 16 år.
Tim började tidigt på förskola för döva i Umeå, men Tims mamma konstaterade att i Umeå fanns för få döva barn för att Tim skulle kunna ingå i ett socialt sammanhang/gemenskap med andra döva barn och deras familjer.
Härmed flyttade hela familjen till Malmö i Skåne där det fanns ett stort dövgemenskap där Tim kunde utveckla en teckenkommunikation. I Lund låg också en dövskola, Östervångskolan.
– Under tiden undersökte min mamma hur vår familj skulle kunna hjälpa mig, berättar Tim vidare, hon spenderade många timmar på sjukhusbiblioteket och snubblade mer eller mindre över en ny teknik som kunde ge döva barn hörsel – cochleaimplantat.
Nu började en kamp för att Tim skulle erbjudas cochleaimplantat i Lund. CI-teamet hade opererat barn sedan 1991 med varierande resultat. Bäst resultat hade de barn under 1990-talet som blivit döva efter en hjärnhinneinflammation och fått CI så snabbt som möjligt efter hörselbortfallet. Tim hade inte haft någon hörsel sedan spädbarnstiden. När han var fem år kom familjen till Malmö. Inte förrän Tim var sju år blev det ett ja till CI-operation. Prognosen ansågs dålig huruvida Tim skulle kunna ha nytta av CI. Tim hade tiden mot sig och landstinget ville inte bekosta CI-operationen, men Mia stod på sig och vann kampen.
Motståndet mot CI var kompakt
Vid denna tidpunkt (1998) var motståndet mot CI kompakt bland döva, föräldrar till döva barn samt personal vid specialförskolor och specialskolor. Tims familj var emellertid stark och dessutom stark i sin övertygelse att till varje pris hjälpa Tim.
– Min mamma fick utstå mycket kritik!
CI-teamet i Lund stod för engagemang
Många av de första föräldrarna, vars barn genomgick CI-operation i Lund, minns med värme de som då representerade CI-teamet. Det handlade om bl.a. Sten Harris (läkare/kirurg), Bengt Almqvist (teknisk audiolog), Ursula Willstedt Svensson (logoped). Tim kommer ihåg dem väl.
– Jag kommer ihåg när jag sövdes och vaknade med ett stort bandage runt huvudet, berättar han.
Hur var det att få höra vid sju års ålder?
– Jag kommer ihåg inkopplingsdagen hos Bengt. När jag såg mamma prata förstod jag att ljudet kom från henne. Jag fick lära mig allt från början, tyda ljudkällor både i hemmet och hos Ursula. Vad var det jag hörde? Motorbuller från bilar, fågelskrik etc.
– Hälsa till Ursula och Bengt, jag minns dem mycket väl och med värme, inflikar han.
– Mamma insåg tidigt att det var jobbigt för mig i hemmet med alla nya ljudintryck, berättar Tim vidare.
– Jag hade två yngre bröder och vi hade också två hundar. Min mamma märkte att jag inte ville ha på mig CI då det var ansträngande med alla nya ljud som ett nytt sinne gav mig – något som jag aldrig hade erfarit tidigare. Då tänkte mamma att de inte skulle ha fattat beslut om CI för mig i onödan.
Mia konstaterade att Tim måste lära sig att leva och vilja ha CI på sig hela tiden.
Familjen lämnade kvar Tim och flyttade åter hem till Norrland
Tims morfar Claes sa upp sig från sitt jobb och flyttade ned till Skåne för att bo tillsammans med Tim, då skulle Tim få ett lugnare miljö och lära sig ljud utan stress.
Tim pratar lyriskt om sin morfar, om hur mycket han uppoffrade sig för Tim och familjen. Morfar tyckte att det fanns negativa känslor på Östervångskolan gällande CI. Tim fick dessutom för lite talspråklig stimulans på en dövskola.
I familjen fattades därför ett beslut redan efter första året att morfar och Tim skulle flytta till Örebro. På Birgittaskolan skulle Tim kunna börja i hörselklass. De bodde i Örebro i två år.
Jag hade gärna velat träffa Tims morfar igen, men tyvärr gick han bort bara någon månad före mitt besök i Umeå vid 85 års ålder.
”Jag ville gå i samma skola som mina bröder”
Det gick bra för Tim med hörsel-och talspråksutveckling. Efter årskurs tre på Birgittaskolan ville Tim börja i samma skola som sina bröder hemma i Vindeln utanför Umeå. För Tim var det viktigt att flytta hem till familjen igen och han kände sig beredd att ta det steget. Nu gick åter flyttlasset för Tim och morfar. Denna gång HEMÅT till Norrland.
Tim gick om årskurs tre i skolan eftersom hans språkliga förmåga inte var tillräckligt utvecklad.
– Jag märkte att mina yngre bröder kunde fler ord och hade långt bättre grammatik än jag trots att jag var äldst, säger Tim, det gjorde mig fundersam och arg, jag ville bli lika duktig som mina bröder.
Barnplantornas råd till föräldrar är alltid att entusiasmera barnen att läsa mycket böcker. Jag ler när Tim berättar hur hans ordförråd successivt förbättrades.
– Vi prenumererade på sex olika serie- och facktidningar varje vecka, säger han.
Tims kunskapstörst var enorm och han började plöja igenom böcker också.
– Ingen i klassen kunde till sist läsa så många böcker som jag på kort tid, fortsätter Tim.
”Förstod att min assistent skulle göra min språkliga resa längre”
Första året i 3:an i hemskolan hade Tim en teckenspråkig assistent som språkstöd varje dag.
– Jag tyckte att det var jobbigt, konstaterar dock Tim, det signalerade ju ut till de andra att jag var annorlunda.
– Jag ville vara som alla andra och jag förstod att min assistent skulle göra min språkliga resa längre. Därför bad jag assistenten under 4:an och 5:an i skolan att komma endast en gång i veckan. Sedan sa jag till assistenten att jag inte behövde denne längre. Då gick jag i 6:an.
Från årskurs 3 till 6 gick Tim hos en talpedagog på skolan för att finslipa uttalet (som idag är oklanderligt).
Från gymnasiet till universitet
Tim valde naturvetenskaplig linje i gymnasiet. Det gick bra. Efter gymnasiet studerade Tim på Umeå Universitet. Idag jobbar Tim som konsult inom IT.
– Jag har aldrig haft problem att få vänner, berättar Tim vidare, det krävdes av mig att man är framåt och tar plats.
– Jag är inte unik och jag är absolut inget offer! Jag kände igen mig i reportaget om William i Barnplantabladet från december 2017.
Tim har i likhet med William aldrig haft problem att få jobb. Han säger att han vet att han kan bidra till en arbetsplats med sin ambition och att se möjligheter. Han har mycket ”grit” (jäkla anamma).
Isabell: ”Jag fokuserade på Tim när vi träffades”
Många föräldrar undrar fortfarande om det kan vara hämmande att deras barn har CI när de ska dejta och så småningom träffa någon och kanske bilda familj.
– Vi träffades för fem år sedan och det kändes rätt på stuts, berättar Isabell.
– Tim berättade redan vid första träffen att han hade CI och han berättade sin historia. Jag tänkte inget särskilt utan man brukar ju berätta sin historia när man träffas. Jag fäste mig vid att han var snäll. Det är viktigt för mig.
Tim sitter bredvid Isabell och ler kärleksfullt när Isabell berättar vidare om Tims drivkraft och att han är så målinriktad och envis.
– Det är nyckeln till hans framgång och jag tror aldrig att Tim någonsin har tänkt tanken att han inte klarar något för att han har CI, konstaterar Isabell.
Brist på information om möjligheterna med CI
Tim tycker att det är märkligt att hörselvården inte bjuder in någon som han själv för att visa för föräldrar och personal på möjligheterna med CI. Han menar att det, i vart fall i Norrland, finns en stor brist på KUNSKAP om möjligheterna med CI och vad som krävs för att uppnå resultat.
Tim har också läst på sociala medier om negativa uppfattningar om CI hos Deafhoodrörelsen. Det är viktigare än någonsin att föräldrar, men också personal, får se hur bra det kan gå även om man som Tim har endast ett CI (unilateralt).
Tims råd till hörselvården/habiliteringen
Tim är nu jägare, bokmal, enduroförare, och snöskoter-friåkare. Redan när han var elva år började han med motorcross. Han flyttade hemifrån när han var sexton år. Allt går om man vill!
Den största anledningen till att Tim valde att berätta sin historia i Barnplantabladet är för att han vill inspirera andra och framförallt föräldrar. Förväntningarna är fortfarande på tok för låga!
Tack Tim och Isabell för en fantastisk dag hos er! Tack Mia för telefonintervjun! ♥
Artikel från Barnplantabladet, maj 2019
Text & foto: Ann-Charlotte Gyllenram