William 26 år:
Jag är inte unik!
William är en av de få som behandlades med unilateralt cochleaimplantat under 1990-talet och där det har gått mycket bra. Många från den tiden är icke-användare eller deltidsanvändare av sina CI-implantat. Det finns flera prediktorer för framgång som är tydliga för Barnplantorna. Ju fler berättelser vi kan presentera i Barnplantabladet desto tydligare lär det bli för våra läsare också att kunna se förbi de myter om CI som sprids i sociala medier.
Efter intervjun med William hemma hos honom i Göteborg hade jag också en trevlig pratstund med hans mamma Åsa per telefon. Åsa och hennes man bor i Gnosjö i Småland.
William om sin barndom
William föddes med en hörselnedsättning 1991 och fick hörapparater. Tiden med hörapparater har han inte så mycket minne av. När han var fyra år sjönk hörseln och helt plötsligt hörde han inget alls.
– Så mycket kunde jag inte prata, säger han, jag kommer ihåg att jag var på sjukhuset i Lund och att jag hade ett stort bandage om huvudet efter operationen. Lillbror John var vid det laget endast sex månader gammal.
Innan William fick CI pratade han avsevärt mindre än andra barn. Via en telefonintervju med Williams mamma Åsa berättar hon:
– Personalen vid CI-teamet i Lund var otroligt tillmötesgående. Initialt handlade det om Sten Harris (läkare), Bengt Almqvist (teknisk audiolog) och Ursula Willstedt (logoped). Deras engagemang var stort. William CI-opererades 1996 så förväntningarna vid den tidpunkten var låga. Vi fick veta att William i alla fall skulle höra vissa omgivningsljud. Tänk att det sedan har blivit så här bra…
Åsa menar att de kanske hade tur som bodde i lilla Gnosjö. Motståndet mot CI tycktes inte nå dit. De gick ett steg på TUFF (Teckenspråksutbildning för föräldrar) vid Nordiska folkhögskolan i Kungälv. Där var dock motståndet mot CI väldigt påtagligt vid den tidpunkten och Williams föräldrar valde att gå enbart steg 1 när de såg har bra William utvecklade hörsel och tal.
Tankar och kunskap del av vardagen
Det blir lite prat om hur stort själva snittet var på den tiden. Min egen dotter CI-opererades 1991 och jag berättar för William att kirurgen sydde 45 stygn. William nickar. Då rakades allt håret bort på ena halvan av huvudet. Utvecklingen även avseende det kirurgiska ingreppet har gått framåt. Jag visar William lite bilder från hur litet snittet är bakom örat idag.
William har haft sitt CI i över tjugo år så det ter sig naturligt att också beröra reimplantation. Personligen tycker jag att det är angeläget att ungdomar vet vad det innebär. Eftersom min egen dotter gick igenom en reimplantation sommaren 2016 efter 25 år har jag lite egna erfarenheter att förmedla till William. Naturligtvis är det extra sårbart om man som William och egna dottern är unilateralt CI-hörande. CI-teamen har bra beredskap och en reimplantation kan ske relativt omgående och inkoppling kan göras redan dagen efter eller efter några dagar om operationen har varit komplikationsfri. Det betyder att avsaknaden av hörsel inte blir långvarig.
Jag var alltid en del i kompisgänget
William gick i en förskola och skola bland hörande barn hemma i Gnosjö. Under de första åren hade William en tolk i förskolan såväl som skolan. Han fick även lära sig teckenspråk. I familjen finns det en lång tradition över generationer att vara lärare. Detta betyder att både Williams mamma, moster och mormor är lärare. De jobbade dessutom alla tre på den skolan där både William och hans bror John har gått.
För William har fritidsaktiviteterna med de andra barnen i Gnosjö varit viktiga för att få kompisar och bli en del av gemenskapen – så som det är för alla barn.
– Alla i skolan var snälla, berättar han. Jag har aldrig känt mig utstött. Idrottsaktiviteterna har varit väldigt viktiga för mig och jag har spelat handboll, fotboll och innebandy under hela uppväxten.
Fram till årskurs åtta hade William en teckenspråkstolk med i klassrummet som förtydligade ibland. Hon var emellertid inte med ute på rasterna. Allt detta var i ett skeende på 1990-talet när kunskapen fortfarande var begränsad angående CI-hörsel och nyttan av den för att utveckla hörsel- och talspråk. Familjen har medlemsnummer 30 i Barnplantornas medlemsmatrikel så William var en av de som banade väg för CI i Sverige.
– Fram till årskurs 8 hade jag teckenspråkstolk, berättar William vidare, men jag bestämde mig själv för att jag från årskurs åtta ville prova utan tolk. Därför provade jag att vara utan tolk några skoldagar i veckan. Det gick bra så från nian hade jag ingen tolk alls som hjälp.
William gick teknisk linje på gymnasiet. På skolan använde de smartboard, vilket var mycket bra enligt William eftersom allting sparades ned och därmed slapp han att anteckna och kunde ha fokus på att lyssna.
William trivs i Göteborg
Idrottandet löper som en röd tråd genom Williams berättelse. Vi sitter hemma hos William i hans lägenhet i Vasastan i Göteborg. Det värmer att se att William lever ett liv som många andra ungdomar. Inte så långt från där William bor, i samma stadsdel, bor två av mina döttrar. Liksom alla mina tre döttrar så har han sprungit välkända Göteborgsvarvet (21 km och därmed ett av världens största långlopp).
Williams bror John har precis flyttat till Göteborg och Vasastan också för att liksom William gå på Chalmers. Direkt efter gymnasiet sökte William in till Chalmers IT-linje. Han har tagit examen på fem år, som är programmets längd.
– Jag har inte haft något extra stöd utan har till och med antecknat själv på föreläsningarna, berättar William. Ibland har jag frågat kompisar om något har varit oklart.
Hemma i lägenheten i Vasastan har William ett vibrerande brandlarm. Andra anpassningar som märks till hans Nukleus-6-processor är GN Resound/Cochlear mikrofon och samma hjälpmedel till TV:n. Före det att William blev uppgraderad till Cochlears Nukleus-6-processor använde han inga hjälpmedel men med trådlös (streaming-teknik) överföring är ljudet mycket tydligt och det är dessutom lätt att använda med streamingtekniken. Utvecklingen går framåt.
Ute i arbetslivet – se möjligheter
Jag vet att många föräldrar undrar hur det fungerar för William ute i arbetslivet. Hade han svårt att få jobb? William berättar gärna:
– Det var inga problem att få jobb. Jag började jobba extra som systemutvecklare redan under sista året på Chalmers. Därmed var det lätt att få jobb efter examen.
William har inga problem med att tala om att han har CI. För det mesta säger han bara att han har en hörselnedsättning eller som han konstaterar – för hörande är CI bara en hörapparat.
William säger att när han var yngre kunde det vara lite besvärligt att säga att han var hörselskadad, men idag säger han:
– Jag tänker väldigt sällan på min hörselnedsättning. Visst kan det vara lite besvärligt vid gruppdiskussioner men det finns ju de som tycker att det är jobbigt att prata inför andra så jag tycker inte att jag är unik på något sätt. Jag är jag!
Mamma Åsas goda råd till andra föräldrar är: Var vidsynt, prova allt, uteslut inget, se möjligheter och inte problem. Var lösningsorienterad med andra ord.
Tack för trevlig pratstund och fika, William! Tack för att du delar med dig av erfarenheter till alla. Tack Åsa för pratstund via telefon! ♥
Artikel från Barnplantabladet, december 2017
Text: Ann-Charlotte Gyllenram
Foto: Rizwan Wikholm